吉祥寺の夜です

携帯からです。

辛くて仕方ない気分でいます。

吉祥寺で過ごす夜です。

今日はひさしぶりにお酒を飲みました。

でもお酒を飲んだからでしょうか
私の眼はいつもに増して冷静でシビアでありました

鏡に写る自分を見て心に重い何かがのしかかりました

真実は理想とは程遠い
歪んだ自分の鼻と唇

私はやっぱりみんなと楽しいお酒なんて飲まなければ良かったかな

辛い辛い夜です

おもいっきり泣きたいです

後楽園？ラクーア☆お散歩♪

今日は、東京ドームに行ってきました

隣のプリズムホールで親戚が宝石の展示会に出店したため、手伝いに行ったつもりだったのですが...

今日、私はTPOをわきまえない格好で展示場に行ってしまって
会場ですごく浮いていた...気がしました

みんなスーツやら綺麗めワンピやらすごくちゃんとした格好なのに...

私は柄トップスにデニスカ、カラタイ...
ラメラメのペタンコ靴に...
おもいっきり下北っぽい格好でした

なんか周囲とのギャップに耐えきれなくなって会場を飛び出しました

一緒に手伝いに来てた母から「戻ってきなさい」
電話とメールがたくさん来ました

今日、特に呼ばれてもいなかったし
でもせっかく親戚が山梨から来るし、
行ったら喜ぶかなとか楽しいことあるかなとかワクワクしながら行ったのに
なんだか急に「来なきゃよかった」というテンションになってしまいました

まぁ、気晴らしに東京ドームやラクーアのあたりを歩いて歩いて

東京ドームホテル〜
泊まりたいっ

ちなみにドームの中は入ったことないけど
こんなでかいとこでライブする歌手とかってスゴイ

平日だからか人がいなくて
ぽかぽか陽気の下ほんと癒されました

アホ？？って思われるかもしれないけど一人で観覧車も乗っちゃった　笑

でも私、自分が高所恐怖症ってこと忘れてました...

エーとかキャーとか言いながら手汗びっちょりになりながらてっぺんまで行きました(＠Д＠；

ん〜
でも、下を見たらコワイけど、
上だけ見てたらコワくないね（;´▽｀A``
ビルばかりの都会の街並が見えたかなー

空いてたしもっと色々乗りたかったけど、手術後の唇と鼻の安全も考えてやめました

途中バイト先の美容室から電話がかかってきて、
フロントの人が来ないと..........

無断で来なくなってしまったのかな
嫌な予感です

今日はひとりで東京ドーム楽しんだあと、展示会にちょっと参加して、
ドームホテルの部屋でゴハンを食べて帰ってきました

あたしが行きたかったベースボールカフェには行けず。。。（ρ＿；）

ここ、デートスポットにもイイと思います( ＾_＾ )

まぁ私には当分は無理な話ですが

今日も鏡に移る自分の鼻の歪みにタメイキばっかだったよぉ〜

救いのない迷路の中にまよいこんだみたいな気持ちです。

24才

今日で24才になりました

特別なことなどない、、、
誕生日は　いつからか諦めに近い気持ちを覚えるようなりました

そして昨日から私は、美容室のフロントのアルバイトをしています

なんせ急でした
おととい面接に行って。。。
「じゃあ明日から」って

来週からじゃだめですかって聞いたけど、
人いないようで早く決めたかったみたい

お昼の１２時から２３時まで

私、手術後に鼻の形を保つレティナという装置をつけてるの
一日の半分はつけてなきゃいけないのになぁ〜

うーんもっと時間短くしてほしいけど、、、
向こうも譲らない様子　　　笑

仕事自体はまぁまぁ楽しかったょ
私、美容院は結構好きなんです

意外かもしれないけど、青山や原宿の有名な美容院を廻ったりするのが好きなんです

髪の毛も自分の体の一部だし、やっぱいい美容師サンにやってもらいたいですよね

まだ鼻の下は硬いし、唇も縫ったところが硬くて笑顔がつくれない傷も痛むけど

まぁでも頑張ってみるかぁ〜

ちなみに、レティナってコレ

コレを左側の鼻の穴にハメまーす

こやつこんなんで5000円もするのだ

覚悟

今日は病院に診察に行ってきました

私は、夢を見たいだけなのかな。

希望をつなぎとめたかったのかも。

診察室に入って、すぐ
『私、、、これ以上は無理ですよね、、、
今の状態でもう諦めるべきですよね、、、』

もちろん『いや、そんなことないよ』と言ってほしかった。

先生は私の話に対してとても丁寧に説明してくれた。

口唇口蓋裂は、命には関わりない、
機能的にもある程度の治療を終えたら問題なくなる。
本当に、お顔の問題だけ。
見た目だけの問題になってくる。

私は、大人になり初めての手術を受けるとき、
都内をはじめ関東の病院や美容クリニックを５０件くらい廻った。

その病院それぞれのやりかたを色々聞いて、
でもなかなか手術に踏み切れなかった。

鼻の手術にも色々あり、
肋軟骨やプロテーゼを使用するという選択肢もあった。

ただ、プロテーゼ。。。。
これはやっぱり「裏の手」になってしまうらしい。。。
皮膚が持たないらしい
みんな当たり前のように入れてるけどね。

私は、所詮弱い田舎者な人間で、
『美』というものを選択肢から外した。

マイナスをプラスに持っていくことよりも、マイナスを０にする程度でいいと思った。

欲を出すのは良くないとか思ったから。

でも、結局考え方は変わりつつあるの、、、

口唇口蓋裂は、０に達するのもとても難しい
というか無理に近いかもね。
だから、やるならプラスを目指したほうがいいと思う。
きっと、そのほうが気持ちもラクだと思うから、、、

去年の夏、鼻尖手術でとんがった鼻先をずっと鏡で見てた

鼻の歪みが治ったわけじゃなかったけど
プラスがあったからたぶん乗り越えられた
（結局半年ぐらいで戻ってきちゃったけどね）

私の選んだ先生は＜形成外科医＞

あくまで形成の手術として最善のやりかたでやってくれてるみたい。

でも、私がもっと求めるなら、
それなりの覚悟もいるなと思った。

その覚悟を決めるためにはあたしがもっともっと頑張って、音楽で結果を出せるように、、、

顔だけ治していったってやってることの結果がついてこなかったら意味ないしね

今日はそんな決意をしましたよ

泣くほどのことではないよ
誰だって闘っているんだ
GOALは遠くとも
今日も
同じ気持ちで空を見上げてる人が
きっとどこかにいるはずさ

昭和記念公園

今日は、母と昭和記念公園に行きました

明日で８回目の手術から三週間が経ちます

三週間ほぼ家で過ごし、化粧もせずでした。

今日は、おもいっきり気合いを入れたい気分でした

化粧をしている最中に涙がポロポロ出てきました。

この２年、３年、　大事なのって顔だけじゃなかったでしょって。。。

でも　苦しい涙でした

まだ腫れてる唇にベージュとピンクの口紅を塗り、出掛けました

昭和記念公園は平日なのに案外人がいました

秋の始まりということで、、、
紅葉はまだ見ごろではなかったですけど〜

コスモスと、自然の緑が綺麗でした

由緒正しき日本庭園は母がとっても気に入っていました

ネコにも会えたしねっっ

写真なんかをいっぱい撮って。。。

でも、私はまだ新しい自分の顔に慣れません。。。

何気なくトイレの鏡で見たときゾッとしました

あまりネガティブなことを書くと嫌われそうなので(笑)
具体的には書きませんが、

私の今回の手術はとても複雑な結果となりました。

口唇口蓋裂はいろんな要素でバランスを取り合ってるところがあるから、
たぶんすごく難しいんだと思います

手術のあとは自分自身も壊れそうになる。。。

今日は複雑な気持ちを抱えながらの昭和記念公園巡りでしたが、
私、そういえば、自分を綺麗に飾ってあげるのなんてどれくらいぶりだろうって思いました

今年に入ってからはダンスダンスで毎日汗クサくて、、、
化粧もファッションも全然気を遣えず、、、
男っ気もまったくなく笑

そんな感じでしたもん

そんな自分が好きでも嫌でもあります。。。┐(´д｀)┌ﾔﾚﾔﾚ

とりあえず来月の中旬には、母と京都に行く約束をしました

これもまた楽しみです

はじめまして！

こんにちわ

というかこんばんわです

なんせパソコン初心者なものでココログに登録してここまで来るのにかなり時間が掛かってしまいましたぁ

私がブログをやろうと思ったのには、あるキッカケがあります

私は口唇口蓋裂という、口が裂けて生まれてくる病気の患者でありまして。。。
まぁでも実際は口というよりは鼻の変形に泣いているのですが

生まれてから８回目の手術を終え、今週で３週間が経ちます。

今日はとても元気に過ごせて、術後の休養にももう飽きちゃったよ〜って感じでしたが、

ここまで来るまでの３週間で私は。。。
この疾患の難しさとか、
うまく言えないけど　とにかく辛くて泣いてばかりでした

「世の中にはもっと大変な人がたくさんいる」とか
「空気を吸っているだけで幸せ」とか
そんなこと思う余裕もなかった

口唇口蓋裂は５００人にひとりの確率で生まれて来る病気だっていうけど、私は自分の周りに同じ疾患の人を見たことがなくて

仲間がいない。他の人のことがわからない。孤独でさみしいような気持ちでした。

大人になってからの手術は、先生によってやり方もさまざまだったり、
迷いや後悔や大変な気持ちになるのは私だけじゃないと思います。

私がネットを通じて同じ疾患の人達に勇気をもらったように、私もまた同じ疾患の人達に少しでも勇気を分けることができたらいいなぁ

そして、口唇口蓋裂をもっともっとたくさんの人に知ってもらいたい

でもさ、ブログなんて書いてみても読んでくれるひとがまだいない。。。

ははは〜問題だねっっっ　　笑ヽ(´▽｀)/